Pastillas que se convierten en vitaminas para que los soldaditos, que no son otros que los linfocitos, estén bien armados por si algún día despierta el bicho, nombre ficticio del VIH. Así es como Raquel ha ido explicando a su hijo la infección desde que hace tres años, cuando él tenía cuatro, lo adoptara sabiendo que estaba enfermo.
"Cuando a mi pareja y a mí nos dijeron que tenía VIH, la primera reacción fue por desconocimiento: pensamos que se iba a morir nada más llegar a casa. Pero nos informamos, y decidimos seguir adelante. Y, aunque llegó muy enfermo debido a infecciones oportunistas por no recibir el tratamiento, tras dos meses en el hospital, se estabilizó. Empezó con los antirretrovirales y todo cambió, a mejor", explica esta mujer, madre de otros dos hijos, de 16 y 18 años.
Reconoce haber recibido una ayuda fundamental tanto de los médicos como de los psicólogos de la Unidad de VIH pediátrico del Hospital Carlos III, de Madrid, centro donde atienden a su hijo. "La psicóloga siempre está disponible y nos ayuda ante las nuevas situaciones que se van dando. A mi hijo lo que le cuesta entender es por qué no puede decir que tiene una infección, a la que no le hemos puesto nombre. Le explicamos que la gente no lo entiende y cree que se puede contagiar, y que le podrían dar de lado".
Raquel insiste en que tienen una vida normal. "No tiene síntomas, no se pone enfermo, lleva una vida y una alimentación sanas. A mí se me olvida que tenemos el VIH metido en casa. La única diferencia con el resto de las familias es que mi hijo se toma todos los días sus pastillas. Es algo que tiene tan interiorizado que lo hace de forma automática, como lavarse los dientes antes de dormir".
Sin embargo, la adherencia al tratamiento es el mayor problema que presenta la población infantil con VIH. "La evolución con la medicación es muy buena. El único hándicap es que se tomen las pastillas. Para conseguirlo intentamos que establezcan una disciplina, les informamos de la importancia de este tratamiento y les decimos que son unas vitaminas para sus defensas", afirma M.ª José Mellado, pediatra responsable de la unidad del centro madrileño por el que han pasado unos 240 niños. En todo el país, hay documentados unos 800 niños infectados con el VIH.
Para ello se ayudan con material didáctico, cuentos y cómics, que explica de forma sencilla la infección y las pruebas a las que se someten de forma rutinaria cada cuatro o seis meses para conocer el estado de su carga viral y el de sus defensas.
No obstante, tal y como explica Isabel García, psicóloga de la unidad, "son niños que suelen preguntar poco, y creo que es porque el VIH está muy estigmatizado. Ellos saben que es algo de lo que no deben hablar. Cuando llevan la medicación, la suelen esconder porque sus familias se lo aconsejan. Es algo que se entiende porque sabemos ha habido problemas, como niños aislados en la guardería por tener VIH".
Con la pubertad, llega el momento de ponerle nombre a la infección. "A las niñas se lo decimos a los 10-11 años, y a los niños un poco más tarde, a los 12-13. Se trata de que lo sepan antes de la adolescencia, porque es muy importante que se conciencien sobre las medidas de prevención a la hora de mantener relaciones sexuales", explica Mellado. Pero cada niño es un mundo, y se le informa en función de lo que vaya demandando.
Para evitar la transmisión vertical de madre a hijo, es fundamental un diagnóstico precoz de la mujer, tomar un tratamiento antirretroviral durante el embarazo, recibir una terapia intravenosa en el momento del parto y que el recién nacido tome un tratamiento durante cuatro semanas. La indicación de hacer una cesárea es un tema de debate. "Si alguno de los pasos mencionados no se cumple conviene hacerla a las 38 semanas para evitar el trabajo del parto. Pero si la mujer ha seguido todas las recomendaciones, no hay indicación de cesárea porque no hay diferencia en el riesgo de transmisión con respecto al parto por vía vaginal que ofrece otras ventajas. De todas formas, a las madres las dejamos elegir", señala Mellado.
A medida que el niño va cumpliendo años y se hace adolescente van apareciendo otros problemas. "Hay que trabajar con ellos situaciones puntuales. Si van de campamento, se les explica qué deben hacer. También cuando empiezan a salir con los amigos por la noche, el tema del alcohol...", aclara García. Intentan ser lo más cercanos posible a las demandas de estos jóvenes. "Somos muy cómplices con ellos. A veces nos enteramos, antes que sus padres, de que tienen novietes", afirma Mellado.
De momento, tener novia es algo que no se ha planteado el hijo de Raquel. "Él sólo dice que quiere ser futbolista, como los del Real Madrid, su equipo", afirma su madre.
"Cuando a mi pareja y a mí nos dijeron que tenía VIH, la primera reacción fue por desconocimiento: pensamos que se iba a morir nada más llegar a casa. Pero nos informamos, y decidimos seguir adelante. Y, aunque llegó muy enfermo debido a infecciones oportunistas por no recibir el tratamiento, tras dos meses en el hospital, se estabilizó. Empezó con los antirretrovirales y todo cambió, a mejor", explica esta mujer, madre de otros dos hijos, de 16 y 18 años.
Reconoce haber recibido una ayuda fundamental tanto de los médicos como de los psicólogos de la Unidad de VIH pediátrico del Hospital Carlos III, de Madrid, centro donde atienden a su hijo. "La psicóloga siempre está disponible y nos ayuda ante las nuevas situaciones que se van dando. A mi hijo lo que le cuesta entender es por qué no puede decir que tiene una infección, a la que no le hemos puesto nombre. Le explicamos que la gente no lo entiende y cree que se puede contagiar, y que le podrían dar de lado".
Raquel insiste en que tienen una vida normal. "No tiene síntomas, no se pone enfermo, lleva una vida y una alimentación sanas. A mí se me olvida que tenemos el VIH metido en casa. La única diferencia con el resto de las familias es que mi hijo se toma todos los días sus pastillas. Es algo que tiene tan interiorizado que lo hace de forma automática, como lavarse los dientes antes de dormir".
Cumplir con el tratamiento
Zona de juego de la unidad de pediatría del H. Carlos III.
Para ello se ayudan con material didáctico, cuentos y cómics, que explica de forma sencilla la infección y las pruebas a las que se someten de forma rutinaria cada cuatro o seis meses para conocer el estado de su carga viral y el de sus defensas.
No obstante, tal y como explica Isabel García, psicóloga de la unidad, "son niños que suelen preguntar poco, y creo que es porque el VIH está muy estigmatizado. Ellos saben que es algo de lo que no deben hablar. Cuando llevan la medicación, la suelen esconder porque sus familias se lo aconsejan. Es algo que se entiende porque sabemos ha habido problemas, como niños aislados en la guardería por tener VIH".
Con la pubertad, llega el momento de ponerle nombre a la infección. "A las niñas se lo decimos a los 10-11 años, y a los niños un poco más tarde, a los 12-13. Se trata de que lo sepan antes de la adolescencia, porque es muy importante que se conciencien sobre las medidas de prevención a la hora de mantener relaciones sexuales", explica Mellado. Pero cada niño es un mundo, y se le informa en función de lo que vaya demandando.
Sentimiento de culpabilidad
En el momento en que se revela la enfermedad al niño, se intenta trabajar también con las familias. "Es un momento delicado, porque cuando se enteran, la relación con los padres cambia. También en los progenitores aparece el sentimiento de culpabilidad. Algunas madres tienen miedo de que su hijo deje de quererlas. Hablo con ellos y finalmente todos suelen asumirlo", indica la psicóloga.Para evitar la transmisión vertical de madre a hijo, es fundamental un diagnóstico precoz de la mujer, tomar un tratamiento antirretroviral durante el embarazo, recibir una terapia intravenosa en el momento del parto y que el recién nacido tome un tratamiento durante cuatro semanas. La indicación de hacer una cesárea es un tema de debate. "Si alguno de los pasos mencionados no se cumple conviene hacerla a las 38 semanas para evitar el trabajo del parto. Pero si la mujer ha seguido todas las recomendaciones, no hay indicación de cesárea porque no hay diferencia en el riesgo de transmisión con respecto al parto por vía vaginal que ofrece otras ventajas. De todas formas, a las madres las dejamos elegir", señala Mellado.
A medida que el niño va cumpliendo años y se hace adolescente van apareciendo otros problemas. "Hay que trabajar con ellos situaciones puntuales. Si van de campamento, se les explica qué deben hacer. También cuando empiezan a salir con los amigos por la noche, el tema del alcohol...", aclara García. Intentan ser lo más cercanos posible a las demandas de estos jóvenes. "Somos muy cómplices con ellos. A veces nos enteramos, antes que sus padres, de que tienen novietes", afirma Mellado.
De momento, tener novia es algo que no se ha planteado el hijo de Raquel. "Él sólo dice que quiere ser futbolista, como los del Real Madrid, su equipo", afirma su madre.
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